Traducción de la publicación: FAQ: How does sensitivity differ from Autistic spectrum disorders (Asperger’s Syndrome, etc.)? Traducción autorizada por la Dra Elaine Aron a la APASE.

• Autoría de esa publicación: Elaine Aron, Ph.D.,
• Fecha de la publicación: sin fecha
• Sitio web de la publicación (acceso libre): The Highly Sensitive Person, de Elaine Aron, apartado de preguntas frecuentes (FAQ).
• Traducido del inglés por Karina Zegers de Beijl (marzo de 2021)

Muchos padres preocupados me han preguntado si su hijo aparentemente altamente sensible (PAS) en realidad podría ser autista o tener el síndrome de Asperger. A veces un maestro o un médico se les habían sugerido. A otros se les ha dicho que todo el rasgo de alta sensibilidad es sólo una forma leve de uno de estos trastornos, y sería el extremo del mayor funcionamiento del «espectro autista» (tener un TEA en su forma más leve).

Este artículo no está pensado para proporcionarle todos los detalles de los trastornos del espectro autista.

¿Cómo se confunde la AS con estos trastornos?

No sé qué pasa en la consulta del médico o del terapeuta, pero sí sé que muchos profesionales han visto o siguen viendo la AS como un simple trastorno de categoría leve del espectro autista. Para algunos simplemente es la misma cosa. Esto se debe principalmente a que tanto las PAS como los que tienen el trastorno son afectados por la sobreestimulación. Además, ambos pueden presentar ese comportamiento de retirarse de las actividades sociales y de permanecer en sus habitaciones detrás de su ordenador, viendo películas, etc.

En cuanto a la sobreestimulación en el espectro autista, en el DSM-5 se reconocen dos nuevos criterios (que están bajo B): Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Existen en total cuatro criterios, pero esos podrían ser confusos, especialmente el tercero y el cuarto:

1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).

Así que aquellos en el espectro autista tienen hiper reactividad, pero también hipo reactividad en otros momentos o en otras situaciones. Esto se debe a problemas en el procesamiento adecuado de la información social y de otro tipo. No lo resuelven, así que todo está ahí, todo el tiempo, o bien queda totalmente excluido. Por el contrario, las PAS adultos  y los niños con AS procesan la información con mucho cuidado. Podemos sobreestimularnos si hay demasiado estímulo durante demasiado tiempo, pero no nos fijamos de una manera extrema y tampoco nos cuesta cambiar a otros estímulos de acuerdo con las necesidades del momento. Sobre todo, podemos leer y interpretar las señales sociales, al no ser que estemos sobreactivados por un exceso de estímulos. A continuación veréis los primeros criterios del DSM V, que no han cambiado mucho o en absoluto en su última descripción.

1. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
   1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
   2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
   3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.

¿Puedes decir eso más simplemente?

Por supuesto. A veces, no siempre, los niños con TEA muestran una sensibilidad aguda al ruido, al tacto u otras modalidades sensoriales. Otros, por lo contrario, son insensibles a lo que la mayoría de la gente encontraría molesto, incluso para el dolor grave. A veces la alta sensibilidad y los TEA se confunden porque el niño con un TEA puede tener poca o ninguna capacidad para regular las emociones, y los niños con alta sensibilidad también son más emocionales que otros niños. Pero con los TEA, estos comportamientos se deben a un procesamiento incorrecto de la estimulación perceptiva  todo el tiempo y siempre, no solamente cuando se sobreestimulados, como es el caso de las PAS.

Para un buen entendimiento de TEA desde adentro te puede interesar “El curioso incidente del perro a media noche” una novela de Mark Haddon, quien trabaja con niños autistas. Escribe la historia desde el punto de vista de un niño autista. Entre otras cosas, este niño es intensamente, miserablemente sensible, pero de una manera muy diferente a como las PAS se describen a sí mismas. Recuerde, las PAS procesan la información más a fondo y, por lo tanto, obtienen más significado de sus observaciones. Nuestros estados de sobreestimulación surgen al tener demasiada información para procesar a la vez. Aquellos con un TEA siempre están procesando las cosas no esenciales y siempre experimentan caos a menos que sean capaces de alejarse del mundo por completo.

En resumen, es más fácil entender la sensibilidad de los TEA teniendo en cuenta dos diferencias. En primer lugar, la percepción social: las PAS son generalmente más hábiles para percibir lo que está pasando en una situación social, incluso cuando no están participando activamente en ella. En segundo lugar, las PAS tienen una imaginación intensa y se  interesan por múltiples temas, en lugar limitarse a preocupaciones e interesas limitadas.

¿Qué pasa si el niño es TEA y no AS?

Tener claro esto en los niños es especialmente importante, ya que cuanto antes comience el tratamiento, mejor será el resultado. Un asombroso 3,4 niños de cada 1.000 tienen un TEA. Hay que tener en cuenta que existe más conocimiento e investigación sobre el TEA y por lo tanto se diagnostica con más facilidad. Sabemos que estos trastornos a menudo tienen una base genética: los investigadores han encontrado una serie de genes diferentes que pueden producir TEA. Por ejemplo, la mayoría de ellos, aunque no todos, conllevan un mayor riesgo para niños que para las niñas. Además de los genes heredados, los TEA también pueden ser causado por una mutación genética. (Existe la sospecha de que el aumento de los TEA podría ser causado por uno o más de los millones de sustancias químicas que todos estamos ingiriendo en la actualidad.) La variedad de vías genéticas explica la amplia gama de comportamientos observados con estos trastornos (fijaciones extrañas, una memoria asombrosa para los detalles, etc.), pero en todos los casos el cerebro es desviado de su desarrollo normal porque el cerebro del niño en crecimiento está haciendo mal uso de la información sensorial que está recibiendo y que necesita para su desarrollo normal.

La tendencia de ser muy sensible a los estímulos y ser fácilmente sobreestimulado puede engañar. Tengo dos sobrinos con TEA, uno es el nieto de mi hermana y el otro es el nieto de mi hermano. Cuando los vi por primera vez cuando eran pequeños, cuando estaban de visita como parte de un viaje más largo, asumí que eran niños con alta sensibilidad  que estaban sobreestimulados por los viajes. Claramente no soy un experto en hacer el diagnóstico, aunque me gusta pensar que ahora podría hacerlo mejor, después de haberlos visto en acción. Pero nadie que ame a un niño o a sus padres querría pensar en autismo, ni siquiera cuando el niño en cuestión come solamente tres tipos de comida o cuando está feliz durante veinte minutos simplemente viendo girar una rueda de bicicleta.

Tampoco queremos que pase lo opuesto, que los niños sensibles sean mal diagnosticados porque socialmente, o en situaciones nuevas o en el cole mismo no son muy participativos.

¿Cómo averiguarlo con seguridad?

Un padre con la más mínima sospecha de que algo en el comportamiento de su hijo es extraño, debe buscar una evaluación profesional que involucre a varios especialistas (pediatra, logopeda, psicólogo, etc.) que hacen observaciones en casa y en la escuela, así como en su consulta. Pero asegúrese de que al menos uno de estos especialistas tenga suficiente experiencia en distinguir entre un temperamento normal pero no tan común por un lado y un trastorno por otro, lo que significa que él o ella debe ser un experto en niños en general, no sólo en aquellos con TEA. Y no se olvide en mencionar si el comportamiento extraño es peor cuando su hijo está cansado o ha estado en un ambiente de sobreestimulación, o cuando hay estrés o tensión en casa, o cuando la familia está viviendo algunos cambios importantes, todos ellos factores que podrían causar ansiedad en una PAS, y todas circunstancias que no afectarían –o mucho menos- a niños que no comparten el rasgo. Especialmente conviene mencionar si usted está teniendo problemas conyugales o si usted mismo encaja en algún diagnóstico de la DSM, incluyendo el abuso de sustancias. Las PAS se ven muy afectadas por este tipo de cosas, de modo que, una vez más, podrían explicar un cambio en el funcionamiento social sin tener un TEA.

En algunos casos, está claro si se trata de alta sensibilidad o de TEA porque los signos ya estaban presentes desde el nacimiento. En otros casos, se ve una manifestación repentina de un TEA, alrededor del primer o el segundo año. Repentino o no, los TEA generalmente se vuelven obvios para otros cuando el niño tiene alrededor de 18 meses a 2 años. En el caso de que hay un problema real es esencial que el tratamiento comience temprano. Así que empiece a hacer preguntas tan pronto como comiences a sospechar que algo podría estar mal, si el habla se retrasa, por ejemplo, o si tu hijo se comporta de manera muy extraña. No estés en negación o pienses que esto es simplemente un tema de alta sensibilidad. Investiga.

Adultos con trastornos del espectro autista

Detectar el rasgo o el trastorno en adultos puede ser especialmente difícil, ya que los adultos con TEA pueden funcionar muy bien. Cuando, hace tiempo, hice una excursión de una semana con un grupo de mochileros, conocí a un hombre con Aspergers (nos habló de esto al final del viaje), pero en su momento me costó más de un día para darme cuenta de que había algo diferente en él. Recuerdo muy claramente a su hijo (sin trastorno) de diez años (habían sido enviados para tener una experiencia de conexión masculina) que estaba sufriendo mucho por tener que llevar su mochila que era demasiado pesado para él. Su padre le dijo que era porque se había llevado demasiadas cosas. Esto fue sin duda el caso, pero el papá no mostró simpatía ni siquiera preocupación. No aprovechaba la ocasión para enseñarle algo su hijo, algo que hubiera implicado algunas negociaciones socio-emocionales complejas. El hombre simplemente no tenía ni idea de cómo resolver este asunto, aparte de asegurarse que, la próxima vez, su hijo se haría la mochila más ligera.

Algo claramente tenía que hacerse, así que mi marido se encargó de llevarse la mochila del niño en las subidas más empinadas. El padre no expresó sorpresa ni gratitud. Era un hombre muy agradable, un enfermero de profesión y se mostró un buen profesional cuando me lesioné durante el viaje. Era entonces que empecé a preguntarme si realmente era una PAS. Pero cuando nos dijo al final que era Asperger, vi la diferencia porque podía hablar fácilmente y sin apego emocional sobre su problema, y sobre el hecho de que su matrimonio había terminado porque su esposa no podía soportar su falta de empatía emocional. Con esa información ya era imposible confundir su forma de ser con la Alta Sensibilidad, excepto tal vez por su aguda conciencia de que era diferente, algo que le producía mucha tristeza. Era capaz de experimentar sus propias emociones, pero no era capaz de leer los señales emocionales de los demás.

El varón antisocial: sensibilidad o síndrome de Asperger

Incluso los profesionales conocedores del autismo pueden tener problemas a la hora de distinguir la alta sensibilidad de las características del TEA porque ambos pueden conducir al aislamiento social o a habilidades sociales poco desarrolladas. Una vez más: hasta ahora, mirando cerebros y/o genes, no disponemos de un método fiable para un diagnóstico que no deja lugar de dudas, por lo que no nos queda otra que la mirar ‘por debajo’ de estos comportamientos — sea el aislamiento social o sea la falta de habilidades sociales — para encontrar el motivo subyacente. Los hombres con cualquiera de los dos problemas pueden haberse escondido, como niños, en sus habitaciones para trabajar con computadoras, leer o ver la televisión. Como adolescentes, es posible que no hayan salido debido al temor de ser rechazado por ser percibido como un friki o por parecer menos ‘macho’ que los chicos que reciben más atención. Entonces pueden haber elegido carreras como la ingeniería o la contabilidad en las que se puede evitar las molestias de socializar. Pero una vez más, aquellos con Asperger carecen de habilidades sociales por el motivo de que son incapaces de percibir lo que está pasando dentro del tejido social (sutilezas)  y es un problema que les acompañará toda la vida.

En cuanto a los varones con alta sensibilidad, vemos que pueden experimentar los mismos problemas, pero en este caso es por otras razones. En primer lugar puede ser porque el hombre con AS no se ajusta a los estereotipos masculinos de nuestra cultura. Otro motivo puede ser que, como PAS, se siente más afectado que otros (no-PAS) hubieron sido por traumas sociales como el rechazo o la traición. Otra razón es que quiere evitar ese exceso de estimulación emocional que conllevan para él los encuentros con extraños o tener que actuar en grupos simplemente porque ha aprendido que en estas situaciones se vuelve demasiado sobreestimulado para poder funcionar bien. Así que este tipo de hombre se suele centrar en lo que sabe hacer mejor (por lo que a menudo se les paga bien, también).

Cualquiera que sea el motivo que lleva al aislamiento social, a menudo vemos que sus familias buscan encontrar alguna explicación por este comportamiento, una explicación en un lenguaje simple y científico que pueden entender. ¿Por qué siempre se retiraba a su habitación cuando era niño? ¿Por qué aún no está casado? Todo el mundo puede sentirse aliviado al encontrar una explicación biológica, especialmente en el caso de un TEA, porque absuelve a los padres de cualquier culpa. Lamentablemente, este diagnóstico también reduce la esperanza para poder cambiar, para, con la práctica, poder desarrollar relaciones sociales más fuertes.

Repito, hay maneras para obtener más claridad en caso de duda. Piensa en un TEA si el problema ya estaba presente en la infancia, tanto en casa como en la guardería o en el cole. ¿Los problemas sociales de ahora son debido a una incapacidad de reconocer ciertas pistas o señales emocionales en un contexto social, como, por ejemplo, dando una respuesta impersonal y fría donde otros mostrarían empatía? Por otro lado, puedes pensar en el rasgo de la alta sensibilidad si sólo las otras personas presentes están mostrando preocupación, o si hay una explicación razonable detrás del comportamiento: el deseo de reducir la estimulación, una historia de traumas sociales o un deseo de evitar que tener que trabajar o vivir en entornos que requieren un comportamiento bullicioso o altamente competitivo, como sería en la mayor parte de nuestra cultura. Recuerde que es posible que sea ni TEA ni altamente sensible en el caso de que el hombre no es participativo debido a heridas graves vivido en el pasado, heridas tipo rechazos sociales. En todos estos casos, excepto en el caso del TEA, el hombre podría tener las habilidades sociales oxidadas, lo que conduce a una mayor ansiedad social, y luego yendo a más hasta a una pérdida progresiva de la autoconfianza en situaciones sociales en las que la participación sería cada vez menos, y todo esto mientras la persona es plenamente consciente de las señales sociales. En todo caso, podemos decir que justamente estos hombres perciben demasiados detalles. La investigación ha encontrado que las personas tímidas generalmente saben muy bien lo que está pasando en el contexto social y cómo comportarse en una determinada situación social — viendo videos saben decir perfectamente que está pasando, pueden identificar cada situación y/o sugerir un comportamiento social adecuado — pero en las situaciones reales presentan un comportamiento poco participativo debido a su baja autoestima.

Por otro lado, vemos que hay adultos que creen ser altamente sensibles cuando en realidad tienen un TEA. Quieren encontrar una explicación normal para algo que no lo es tanto. Una vez más, no hay análisis de sangre u otra forma fidedigna para diagnosticar un TEA, así que si no estás seguro, lee todo lo que puedas sobre estos temas y luego intenta decidir por ti mismo (eres la persona que probablemente mejor te conoce). Presta especial atención a cómo los demás te recuerdan en la infancia. Si aún no estás seguro, obtenga una evaluación profesional de alguien que considerará todas las posibilidades. Si una persona dice que tienes Asperger, obtén una segunda y una tercera opinión. Quieres la verdad. No tengas miedo: hay ayuda para adultos con TEA. Pero ninguno de nosotros puede empezar a cambiar hasta que sepamos en que nos tenemos que basar.

Lo dije en mi libro  “Psicoterapia y la Persona Altamente Sensible” (Psychotherapy and the highly sensitive person):

El error [verlos como estando en el espectro autista] generalmente se comete con hombres sensibles (ya que estos trastornos aparecen más a menudo en los hombres), que son especialmente propensos a retirarse emocionalmente debido a no encajar los estereotipos masculinos de nuestra cultura. Todavía necesitan demostrar su valía de alguna manera, manteniendo contactos sociales y ganarse el propio sustento, por lo que a menudo buscan profesiones no sociales, como ciertos tipos de ingeniería y de innovación tecnológica, donde pueden satisfacer estas necesidades y, al mismo tiempo, evitar encuentros excesivamente emocionales. Cuando el hombre o los miembros de su familia buscan una explicación sin carga de culpabilidad de por qué siempre se retiró a su habitación cuando era niño y todavía no se ha casado, pueden encontrarla en una explicación biológica que involucre el «extremo bajo del espectro autista» (autismo extremamente ligero).

Por otro lado, los hombres con trastorno de Asperger no diagnosticado bien podrían venir a terapia pensando o habiendo sido informados de que son altamente sensibles como una explicación de por qué sienten que no encajan. Puedes hacer el diagnóstico diferencial observando de cerca la empatía social real que demuestra el paciente hacia el terapeuta (después de unas cuantas sesiones cuando ambos ya se conocen mejor) y por cómo describen sus relaciones con los demás. En la historia del paciente, la pregunta sería si su baja participación social es el resultado de problemas con la interpretación de las señales socioemocionales ( comentadas por ellos mismos o por otros), o si es debido al miedo al rechazo. Un estudio (Cartwright-Hatton, Hodges, & Porter, 2003) encontró que incluso los niños tímidos generalmente saben bien cómo comportarse en una situación social (viendo un video pueden identificar o sugerir un buen comportamiento social), pero tienen un comportamiento poco sociable debido a la baja autoestima. .

Imagen: Nathália Rosa